Diabétiques et alcooliques : sur la route, même combat

Votre permis ne pourra être valable que pour cinq ans, monsieur. Ensuite vous devrez revenir devant la commission pour voir si vous êtes encore en état de conduire.

Cette phrase, à quelques mots près, les jeunes diabétiques sont nombreux à l’avoir entendue en allant s’inscrire pour passer leur permis de conduire. Une phrase par laquelle ils ont appris cette curieuse exception : pour eux, le permis B n’est pas définitif.

Cette version provisoire n’a pourtant pas toujours existé. Depuis 2006, la loi française permet aux diabétiques et épileptiques – entre autres -, d’obtenir un permis définitif. Cela faisait plus de dix ans que les malades attendaient. Mais en septembre 2010, une directive européenne transposée dans le droit français les range dans la même case que les déficients mentaux, les analphabètes, les personnes souffrant de psychose aiguë et celles amputées des membres inférieurs.

Le permis de conduire n’est ni délivré ni renouvelé lorsque le candidat ou conducteur souffre d’hypoglycémie sévère récurrente et/ou d’une conscience altérée de l’hypoglycémie. Un conducteur diabétique doit prouver qu’il comprend le risque d’hypoglycémie et qu’il maîtrise la maladie de manière adéquate.

Une décision contestée par les malades et les médecins, soutenus par des députés et sénateurs, de gauche comme de droite.

Médecins des commissions et controverses

Les risques liés au diabète sont jugés en commissions médicales primaires, chargées de contrôler l’aptitude physique et mentale à la conduite. Pour la majeure partie des rendez-vous, les médecins voient passer des suspensions de permis pour … conduite en état d’ivresse [PDF](( La convocation est la même quelque soit le motif, la partie rayée correspond à la prise de sang demandée pour les personnes alcooliques, le prélèvement des GammaGT associé à celui des CDTect )). De quoi expliquer les questions parfois curieuses posées aux personnes convoquées, comme cette jeune diabétique qui raconte son entretien :

J’ai dû montrer aux deux médecins présents que je pouvais tenir sur une jambe et que non, je ne buvais pas et ne me droguais pas.

Les médecins membres des commissions – qui, malgré nos très nombreux appels, n’ont pas souhaité répondre aux questions d’OWNI – présentent des profils très variés et ont payé une formation obligatoire. L’Institut National de Sécurité Routière et de Recherches, qui s’occupe de l’ensemble des formations, reconnaît en interne ne « consacrer que très peu de temps au diabète parce que c’est une pathologie compliquée et que la formation ne dure que trois jours ». Mais le docteur Puygrenier, chargé des formations avance une autre « hypothèse »:

Les patients n’ont pas le résultat qu’ils attendent, alors avec le lobbying des associations de diabétiques, ils rejettent la faute sur les médecins.

Mais les nombreux témoignages tendent à montrer que les membres des commissions n’ont pas toujours les compétences requises pour juger de la dangerosité — relative — d’un diabétique au volant. Complexe, le diabète existe sous plusieurs formes. Le docteur Marc de Kerdanet, spécialisé dans le suivi des jeunes diabétiques, rapporte ainsi qu’un « membre d’une commission avait demandé à une jeune fille de 17 ans comment elle se soignait ». Or à son âge, un seul type de traitement est disponible : l’insuline puisque le diabète ne peut qu’être insulinodépendant pour cette tranche d’âge, à quelques rares exceptions près. Ce que n’importe qui peut découvrir en quelques clics sur Wikipedia

Autre élément surprenant : le non-remboursement des frais de transports et des frais médicaux. Marie-France, internaute active sur le sujet et mère d’un diabétique, raconte ainsi avoir payé plus de 270 € de frais médicaux, à force d’être ballottée de commissions en spécialistes à travers tout son département. Lorsqu’elle demande un remboursement, la réponse est lapidaire [PDF] :

Les 150 € que votre fils a dû verser se justifient par la durée de la visite — environ une heure — et par la finalisation du dossier. Je précise que chaque médecin a reçu 75 €.

Une réponse qui ne tient pas compte des recommandations de la Halde, pourtant entérinées par ce même secrétaire d’État en mai 2009 : « La Halde avait recommandé au ministre chargé des Transports de modifier la circulaire afin que la gratuité des visites médicales aux personnes titulaires du permis de conduire soit accordée à toute personne pouvant justifier, à quelque titre que ce soit, d’une reconnaissance de son handicap. »

Aujourd’hui, le tarif s’élève encore à 24,40 € pour la commission principale et 60 € pour la commission d’appel, à ajouter aux spécialistes, frais de transports et jours de congés à poser… aucun élément de cette liste n’étant remboursé.

En vertu du principe de non-rétroactivité, les personnes ayant obtenu le permis de conduire avant que leur diabète ne se déclare ne sont pas concernées et ne doivent donc pas passer devant la commission médicale (hors infractions graves). Pourtant l’ensemble de la réflexion est basée sur l’idée que le diabète peut impacter la santé du malade sur la durée, notamment en terme de vision. Plus le diabète est ancien, plus il serait donc potentiellement dangereux, selon cette logique.

Mais aucun élément chiffré ne permet aux praticiens d’évaluer les éléments cités : impossible de graduer la conscience d’un risque. Le seul critère visible pour la commission étant l’occurrence, au cours des douze derniers mois, de deux hypoglycémies sévères (avec intervention d’une tierce personne de type secours professionnels). La commission se base donc principalement sur la parole du diabétique, et ses éventuels a priori sur la maladie.

On observe donc logiquement des disparités entre les différentes commissions. Un problème souligné par le sénateur PS du Val-de-Marne, Serge Lagauche, qui, dans le cadre d’une question au gouvernement en novembre dernier, montre que « les associations de malades diabétiques s’inquiètent des discriminations que pourraient entraîner ces modifications » :

En effet, des différences très importantes ont été constatées entre départements dans les conclusions des commissions médicales préfectorales. Ces distorsions créent de fait des inégalités inacceptables entre départements pour l’obtention ou le renouvellement du permis de conduire.

Un a priori de l’ordre de la discrimination

A l’origine de l’évolution législative, on trouve une volonté d’harmoniser les situations au niveau européen. Par exemple en Belgique, un permis était considéré comme “périmé” dès l’instant où le diabète se déclarait, alors que l’Espagne avait déjà adopté le permis renouvelable tous les cinq ans depuis 1969. En 2003, on comptait ainsi 80 types de permis différents en Europe.

Un groupe de travail européen constitué de 11 spécialistes du diabète a donc livré un rapport en juillet 2006 [PDF/EN] concluant que “la stabilité du diabète et les éventuelles complications changent avec le temps. Nous proposons donc que les diabétiques soient évalués régulièrement, dans un délai maximum de cinq ans. «  (( Dès 2013, le permis de conduire français sera provisoire pour tout le monde : toujours 5 ans maximum pour les diabétiques et 10 à 15 ans pour le reste de la population possédant le permis )). Or, dans ce même rapport, ils précisent que “les différentes études montrent que le taux de risque est sensiblement le même entre les personnes diabétiques et non-diabétiques” et que “les principales complications médicales liées au diabète peuvent apparaître aussi chez des personnes non-diabétiques”.

Le docteur Juan Carlos Gonzales Luque, membre de ce groupe de travail et conseiller médical à la Sécurité routière espagnole, précise que le risque principal réside dans “une détérioration [de l’état de santé du malade] plus rapide que chez les personnes non-diabétiques”.

A la Commission européenne, Gilles Bergot, expert en transports, reconnaît que “les résultats des études sont assez hétérogènes” mais insiste sur le fait que “c’est une question de sécurité routière”. Une fausse excuse selon le Docteur de Kerdanet, qui a lutté de nombreuses années au fil des évolutions de la législation française :

C’est basé sur un a priori qui est de l’ordre de la discrimination. On dit qu’il y a un risque alors que toutes les études indiquent le contraire !

Discrimination, c’est le mot-clé qui revient dans les témoignages des diabétiques et à ce sujet leurs craintes sont nombreuses.

À commencer par l’emploi. En effet, lorsque votre permis a une durée de vie “limitée”, un employeur prendra-t-il vraiment le risque de vous embaucher ? Si un exemplaire du permis n’est pas demandé pour tous les métiers, les chauffeurs routiers, de taxis ou les commerciaux pourraient rencontrer des difficultés. Surtout quand pour les détenteurs de permis poids lourd, la loi est encore plus restrictive, la validité du permis étant de 3 ans maximum pour les diabétiques, contre 5 ans pour les non-diabétiques.

La personne diabétique ayant donc un permis de conduire provisoire, son lieu d’habitation doit être fonction de ses possibilités de déplacement : l’implantation géographique de son logement est primordiale et surtout conditionnée par les transports en communs qui se doivent d’être suffisants. Si son logement n’est pas à proximité d’un réseau conséquent de bus/métro/train, impossible d’accéder à un bassin d’emploi de façon pérenne. Or, quel employeur parierait sur une personne dont le permis est provisoire et qui peut être amené à lui demander “si le lieu de travail n’est pas trop loin de son logement” ?

Mais comme le souligne Gilles Bergot, « il est possible de déposer plainte contre la France à la Commission européenne pour mauvaise application de la directive européenne. La difficulté de celle-ci étant de trouver un équilibre entre principes et détails, proposer des lignes directrices plus précises est la meilleure solution. » :

> Illustrations Flickr CC Françoisetfier et Jahovil

[ITW] Psychiatrie sous contrainte : une loi inique

Dans les années 50, le terme « santé mentale » illustrait la sortie des patients des asiles et participait d’une pensée progressiste. Les hôpitaux psychiatriques et les gestionnaires s’en sont emparés les années suivantes. En 2009, un rapport du Centre d’Analyse Stratégique [PDF] destiné à Nathalie Kosciusko-Morizet, expliquait que la santé mentale était l’affaire de tous.

Mathieu Bellahsen, ancien président des internes en psychiatrie, participe au Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire depuis le début du mouvement en 2008. Aujourd’hui chef d’un service de psychiatrie d’un hôpital de l’Essonne, il a accepté de répondre aux questions d’OWNI à propos du projet de loi sur la réforme de la psychiatrie.

« Cette loi concerne tout le monde »

Dans les grandes lignes, le projet de loi comporte quels types d’obstacle aux soins ?

Pour commencer, les motifs sont construits sur l’expression “permettre l’accès aux soins et la continuité de ces mêmes soins”. En théorie personne n’est contre ça. Sauf qu’en réalité, ce projet de loi ne parle pas de soins mais de contrainte : la mise en place de soins ambulatoires sans consentement relève de l’obligation pour le patient, au même titre que l’injonction thérapeutique. L’espace du patient est aussi modifié et son domicile, devenant un lieu de soin, ne pourra rester sa liberté privée, et ce malgré le droit constitutionnel.
Ensuite, les soins évoqués dans le projet de loi concernent principalement les traitements médicamenteux, soit une injection de neuroleptiques retards une fois par mois pour les patients psychotiques. Ce qui nous amène à deux mythes : les médicaments seuls sont des soins et les médicaments entraînent la guérison. Or, j’ai un certain nombre de patients à l’hôpital, sous médicaments, et qui pour autant ne vont pas forcément mieux.

Quelles sont les hospitalisations possibles et en quoi cette relation patient/soignant va être modifiée ?

Les soins entrent dans des dimensions médicamenteuse, environnementale – et relationnelle – et enfin sociale. La contrainte ne donnera rien d’autre que des patients soignés de force. Pour moi, ceux qui viennent, contraints, à l’hôpital n’ont pas tous besoin d’une hospitalisation à la demande d’un tiers (HDT) ou d’office (HO). Le jour où nous dirons à la majorité “Non, vous devez venir à l’hôpital parce que vous êtes en danger et je vous y oblige”, ce sera grave. La relation est biaisée et le projet de loi entérine le fait que ce n’est plus la relation qui fait le soin mais l’échange de médicaments : n’importe qui pourra créer cet échange de soignant à patient. Or tout notre travail est de faire du soin en créant la relation avec la personne. Quand les patients vont mieux, ils nous le disent aussi : “vous avez eu raison de me faire comprendre que je n’allais vraiment pas bien”. Dans cet échange ce qui compte c’est l’idée de confiance réciproque. Cette notion est fondamentale.

Dans la pratique, combien d’hospitalisations sans consentement ont lieu et si des dérives sont à craindre, quelles sont-elles ?

Si on parle sans langue de bois, il s’agit d’une garantie de protection pour la société et une obligation des gens à se soigner. Cette loi a été préparée à partir de situations exceptionnelles d’hospitalisation sans consentement. Au niveau des chiffres, un million deux cent mille personnes sont suivies, que ce soit en psychiatrie hospitalière, privée, ou de simples consultations. Et 70.000 personnes sont hospitalisées sans consentement par an ! La loi se base donc sur 70.000 cas sur plus d’un million. L’exception devient la règle. Cette loi ne concerne pas seulement les “fous” mais tout le monde.

Si nous prenons l’exemple d’un patient qui viendrait me voir dans un Centre Médico-Psychologique (CMP), un peu déprimé en me disant “j’ai des idées suicidaires”. Il ne me resterait plus qu’à lui répondre : “je vais regarder le protocole à la case suicidaire” et lui prescrire des antidépresseurs. S’il me répond qu’il voulait juste parler et essayer de comprendre ce qui ne va pas, je lui expliquerai seulement le protocole de soins. Et s’il continue de refuser, je le mettrai de force en soins ambulatoires sans consentement : il ne veut pas prendre d’antidépresseurs, il ne me reste qu’à l’y obliger, le tout grâce à une loi. Donc, in fine, ça concerne tout le monde. En poussant un peu loin, nous pourrions même voir la situation de celui qui se trouve mal au sein de son entreprise et qui n’a pas de bonnes relations avec son patron : on pourra lui dire que c’est un revendiquant paranoïaque et qu’il faut qu’il se soigne, un psychiatre pourra le contraindre…

« L’éthique de notre métier est en péril, au détriment des patients »

Les Centres Médico-Psychologiques (CMP) montrant déjà des signes d’engorgement, comment vont-ils pouvoir drainer le flux de patients et suivre ceux en ambulatoire ?

Pour prédire l’avenir des CMP, il suffit de regarder à l’hôpital. Actuellement je suis responsable d’une unité de 30 lits d’hospitalisation – dont 7 patients en HDT, 5 en HO et 18 patients en hospitalisation libre (HL) en ce moment. Avec les fermetures de lits et la diminution des moyens disponibles, il y a beaucoup d’hospitalisations et nous sommes débordés. En ce moment, nous recevons principalement des hospitalisations d’office ou à la demande d’un tiers, parce que nous sommes obligés de les prendre. Lorsqu’un psychiatre de secteur nous appelle en urgence, en nous demandant de prendre un patient qui souhaite se faire hospitaliser – donc en hospitalisation libre -, nous lui répondons qu’il n’y a pas de lit pour les hospitalisations sans contrainte. Le psychiatre n’a qu’à le mettre en hospitalisation sans consentement et le patient arrive alors à la demande d’un tiers alors qu’il voulait de lui-même se faire soigner. De manière libre !

Pour les hospitalisations libres, ayant plus de lits depuis cette année que le public, les hôpitaux et cliniques privés ont un boulevard devant eux : ayant un système de soins à l’acte, ils soignent principalement des patients anxio-dépressifs et des psychotiques “qui se tiennent bien”. Avec les CMP, de façon similaire à ce qu’il s’est passé à l’hôpital, nous allons avoir de plus en plus de personnes en traitement ambulatoire contraint et ceux qui voudront rencontrer quelqu’un de manière libre se verront répondre qu’il n’y a plus de place. Leur situation a de fortes chances de s’aggraver, ils iront de plus en plus mal jusqu’à … avoir le droit d’être hospitalisé sous contrainte ou, pire, deviendront ce que nous appelons les indétectables : ceux qu’on peut voir dans le métro, dans la rue, qui terminent en prison ou dans le bois, dans une précarité absolue, en échappant aux dispositifs.

Qu’est-ce qui vous amène à penser que la psychiatrie est “en cours de destruction” ?

En fond, le paysage ressemble à une destruction de la psychiatrie depuis une trentaine d’années, par les soignants eux-mêmes. Le modèle qui a émergé appartient au modèle gestionnaire et prend de plus en plus d’ampleur. La rigueur budgétaire des années 80 et la rationalisation des soins, ajouté au tournant des année 90-2000, ont emmené l’hôpital à devenir une entreprise. Personne ou presque ne s’en est rendu compte : ces modifications ont été présentées comme étant bénéfiques. À l’origine pour ce projet de loi, le protocole devait être décidé par le Conseil d’ État. En faisant intervenir un juge il y a une sorte de judiciarisation de la psychiatrie. Mais cette idée vient au départ de … la gauche des années 80, comme une revendication progressiste. Ils souhaitaient que les patients en psychiatrie puissent entrer dans le cadre du droit commun. Le psychiatre tout puissant ne plaisait pas.

Les modifications de la psychiatrie répondent à un discours de Nicolas Sarkozy en décembre 2008. Du point de vue éthique vous ne vous sentez pas respectés ?

Ce projet de loi est un projet politique, pas d’experts, élaboré en deux temps : lors de son discours à l’hôpital d’Antony en 2008, Nicolas Sarkozy a annoncé que des fonds allaient être débloqués et il a en même temps fait l’amalgame entre la folie et la dangerosité. Il souhaitait qu’une loi soit proposée mais avec le collectif des 39, nous avons pu faire en sorte qu’elle soit mise de côté. Ce projet-ci a été demandé par l’UNAFAM, une association de familles, par certains psychiatres et l’Etat. Paradoxalement, les patients les plus souffrants sont abandonnés parce que contraints. Les comportements sont psychiatrisés, de la même façon que la pauvreté, et dans le même temps on psychologise le social. Et l’éthique de notre métier est en péril, au détriment des patients.

« Nous devenons des machines à contraindre »

Une anecdote, que je raconte tout le temps : depuis qu’ont été mis en place des protocoles et des chambres d’isolements, appelées aujourd’hui chambres de soins intensifs, les psychiatres remplissent une feuille tous les jours. Mais depuis qu’il y a moins de personnels pour s’occuper des patients, il y en a plus en chambre d’isolement. Nous respectons le protocole et parfois certains patients peuvent y rester des mois. Nous parlons et réfléchissons d’un point de vue éthique, sur le métier et sur le modèle de société que nous voulons. Est-ce que nous souhaitons une société qui accepte l’étrangeté du monde et la souffrance de l’existence, au cœur du lien social ou une société complètement normalisée avec de belles paroles comme des “il faut réinsérer les gens” ?

Y’a-t-il eu réellement des avancées de faites et des fonds débloqués depuis ce discours ?

Oui, notamment la construction d’unités pour malades difficiles (UMD). Une unité est en cours d’élaboration à Reims, et il y a eu une unité hospitalière de soins aménagés (UHSA) à Lyon (( NDLR : il s’agit de la première d’un programme de neuf hôpitaux prisons en France, qui devraient accueillir 600 détenus d’ici 2012. La seconde est prévue pour ouverture à Rennes cette année )). Les détenus sont internés et la gestion est confiée à l’administration pénitentiaire. Robert Badinter, en février 2008, lors des débats sur la rétention de sûreté, a dit “on confond justice et thérapie”. La bascule a lieu également dans notre secteur, il y confusion entre contrainte et soins.

Le lieu de la contrainte n’est plus limité à l’hôpital mais dérive vers tous les lieux de passage du patient. Pour le collectif, la loi de 1990 à propos des sorties d’essai nous permet déjà de travailler. Avec ce projet, le patient sera contraint à se soigner non pas dans un lieu unique mais partout, y compris chez lui. Le malade ne sera pas seulement malade à l’hôpital ! En légiférant une scission se crée entre les hospitalisations d’office et les soins en ambulatoire. Les sorties d’essai des hospitalisations d’office permettent aux patients de vivre à l’extérieur et de demander à être ré-hospitalisés. Ils ne pourront plus naviguer entre les deux. J’ai un certain nombre de patients hospitalisés sous contrainte en sortie d’essai et qui sont comme ça depuis des années, revenant régulièrement nous expliquer qu’ils ne vont pas bien. Avec ce projet, le patient sera soit à l’hôpital soit en ambulatoire, les deux sous contrainte. Notre éthique de soignant nous semble menacée, nous devenons des machines à contraindre.

Des machines à contraindre et avec la nécessité de vous « protéger » ?

Oui, les gens seront envoyés chez eux et le protocole sera respecté pour les soins à domicile. S’ils se suicident, personne ne s’en inquiétera. Il faudra se protéger en remplissant correctement les feuilles : avec la réforme Bachelot Hôpital Santé Territoire, les praticiens hospitaliers, pour une partie de leur salaire, seront rémunérés en fonction de leur activité et de leur “excellence”. Si vous appliquez bien le protocole, tout ira bien. En revanche si vous êtes un peu inventif et que vous essayez d’être au plus près des patients, vous risquez de devoir détourner une loi inique et de fait, vous serez moins bien payé que celui qui applique le protocole à la lettre. J’ai entendu dire d’un médecin dont le patient s’était suicidé en chambre d’isolement qu’il était encore heureux qu’ils aient respecté le protocole… Autre cas de procédure, le casier psychiatrique, qui pour le moment n’est pas confirmé. Il était proposé que les patients, en hospitalisation d’office, qui passent par une unité pour malades difficiles (UMD) ou qui ont été hospitalisés d’office en prison, aient un dossier de données les concernant, comme une sorte de listing informatique qui donnerait tous les lieux où le patient a été traité à chaque fois qu’il verrait un psychiatre. Guy Lefranc, rapporteur UMP pour l’Assemblée Nationale, expliquait qu’il pourrait y avoir un droit à l’oubli à partir de dix ans.

La psychiatrie diffère des autres spécialités médicales. Pourquoi ?

Certains pensent actuellement que la psychiatrie est une spécialité médicale comme les autres. Or la psychiatrie est l’âme de la médecine. Ceux-là sont les premiers à parler de mise en place de soins comme dans les disciplines qui traitent de pathologies chroniques de type diabète. Pour eux, il faut être scientifique et réaliser des protocoles. Les rapports en santé mentale vont dans ce sens depuis une dizaine d’années, et notamment avec celui de l’OPEPS en 1998 qui explique qu’avec les progrès de l’imagerie médicale et des neuro-sciences, la partition entre neurologie et psychiatrie, datant de 1968, n’est plus de mise. Or depuis 50 ans, les modalités de soins sont les mêmes. Effectivement il y a de nouveaux termes comme psycho-éducation, éducation thérapeutique, etc… mais les traitements médicamenteux n’ont pas changé et les IRMs ne servent qu’à effectuer des diagnostics différentiels.

La question de la parole est mise à mal : qu’en-est-il du désir du sujet, de la personne qui se place dans sa propre existence ? Il faut penser le secteur comme un dispositif qui permet que des liens de confiance se créent. Ce n’est pas juste une histoire de gènes. Certains patients autistes avec des problèmes génétiques sous-jacents ne sont pas mieux pris en charge avec les médicaments.
On pense qu’avec nos techniques modernes on peut à présent éradiquer la folie. On a tous une part de folie en nous et il y a certaines personnes que la folie a rendu fous, ce sont nos patients.

Illustrations Flickr CC Madjan et Xtof


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Image de Une, création et photo : Pascal Colrat (cette image n’est pas en Creative Commons)

Le déclin de la psychiatrie française par Grégoire Osoha

Pénurie de lits : les HP HS par Pierre Ropert